“渐冻人”的日常家庭护理方法
“渐冻人”的日常家庭护理方法
衣着
手部操作的灵敏度降低了，扣钮扣，拉拉炼，成了困难的动作：衣裤的选择应以柔软、吸汗、保暖宽松为宜，钮扣、拉炼可用松紧带或沾粘带取代，或以全罩式衣裤着装。
活动与运动
当病人能完全处理自身日常活动时，除了注意安全、预防跌跤，就让他自己动手，渐进的，才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难，因此，病人需要练习一些伸展运动，若病人无法自己做，就需要家人和朋友来协助做这些运动了。
简单的说，也就是依照正常生理的弯曲、伸展，内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。
饮食
疾病造成吞咽功能有了异状，所以食物的选择与烹煮需多费些心思，需以软质、流质，甚而，因无法吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。病人因为吞咽异常，影响了食欲，我们可选择些如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁，等细、软、滑溜的食物，并以少量多餐进食，避免因摄食不足，营养不足，而有其它合并症。
渐冻人的饮食如何来照顾
渐冻人(肌萎缩侧索硬化症,也称动动神经元病)在前段时间的冰桶挑战里得到大家广泛的关注。面对这样的一个患者群体,有些人选择了冰桶挑战，有些人选择给病人捐钱，甚至有人投身当志愿者。家人也好，志愿者也好，对于渐冻人的饮食一定都有很多的疑问，或者有一些完全想不到的要注意的细节，而患者本人可能跟你交流也有一定的困难,不能直接告诉你。下面是通过一个患者的"讲述"而整理出来的一些细节问题，方便大家更好的照顾渐冻人。
1、给患者易咀嚼易下咽的食物渐冻人由于口腔肌肉萎缩，咀嚼能力受到很大的限制，所以一定要给病人吃容易咀嚼的食物,以免给患者带来口腔及胃的负担。
2、给患者喝水、吃饭时速度、量要适中
一个正常人吃饭喝水急了，或者一次性喝过多了都容易呛到，何况是一个口腔肌肉萎缩的患者。此外，如果一次给患者量过多的饭量，给患者的口腔肌肉咀嚼带来更多的负担，更容易累，吃得更少。
3、及时提供食物一是渐冻人咀嚼能力下降后,吃得自然就少了;二是消化系统能力下降，对吃进去的食物不能充分地吸收;三是患者很一个动作都费力气，就像把嘴巴张开都能耗费患者很多的能量。这些原因导致患者很容易就有饥饿感。所以给患者的吃饭时间要准时，如果食物无法及时供应，可以给患者吃一个糖(如果患者吃不了硬糖可以吃点白砂糖。
4、不怕胖，怕不胖渐冻人随着病情的发展，肌肉越来越萎缩，直到看不到肌肉的存在，所以当病人能吃的时候就让病人尽可能的多吃，还要挑营养高的吃。可以给患者多吃肉，牛肉，鱼肉，鸡蛋，牛奶等高蛋白的食物都是不错的选择，另外如果患者可以接受，可以给患者找来一些胎盘煲汤或者做成肉丸。
5、用边沿向外展的杯及碗后期的渐冻人不能像正常人可以伸长嘴唇去够到杯子或者碗的边沿去喝水或者喝汤，所以给患者用的杯子以及碗都要是边沿向外伸展的，以减少患者饮食的困难。
6、给患者一个能专注的饮食环境渐冻人口腔肌肉萎缩，不单单咀嚼会有困难，下咽也有难度。患者一不小心会吞到气管而呛到，严重的时候还要开气管。所以给患者喂食时，要在一个患者能集中精力的地方。给患者喂食所需的环境视患者的病情而定,严重的患者就连有人在前面走过都会因为注意力不够集中,而导致呛到。如果病情严重，就要到书房或者一个没人打扰的房间里再进行喂食。
渐冻人能做什么 保持心情愉快
渐冻人症是残忍的，患者更应该保持积极向上的心态去战胜它。所以平时应该注意调畅情志，避免抑郁忧伤。
渐冻人症患者为自己做好以上的事情，可以帮助患者早日恢复健康。当然，作为一个社会的人，我们健康人更要为渐冻人撑起一片天，给他们温暖、支持和希望。
渐冻人能活多久 渐冻人症患者能够活多久
渐冻人症已经被世界卫生组织列入了世界五大绝症之一。那么，患上渐冻人症到底能够活多久呢？我们知道斯蒂芬·霍金患此症已经存活下来几十年了，并且他还是世界著名的物理学家，为物理科学做出了巨大的贡献。也就是说渐冻人症患病者的智力神经系统是不会受到影响的。但是其运动系统受到严重损害，死亡都是因为其呼吸衰竭。现在，渐冻人症患者从确诊到死亡的平均时间在2~5年，患者能够清晰地感受死亡的脚步。
你无法想象的绝望——记渐冻人症 看着自己死亡
渐冻人症患者麻痹症状从身体局部如腿部、手臂开始，最后蔓延至全身，吞咽困难，甚至连眼球部位的肌肉到最后都会僵硬，直到失去呼吸能力。在整个过程中，渐冻人症患者的意志清醒，能够感受到疼痛，但也只能眼睁睁地看着自己的生命力一点一点地消逝…
在热热闹闹地“冰桶挑战”如火如荼地进行着的时候，渐冻人症患者的痛苦却并没有减少。唯有希望这次有关渐冻人的宣传，能引起人们对渐冻人症进行持久而有益的关注，也希望在不久的将来，关于渐冻人症的研究和治疗在医学上取得突破性的进展。
渐冻症是什么
渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
据专家介绍，由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国性的大规模调查，我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计，我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。
由于缺乏认识，很多渐冻人得不到及时的、正确的诊治。其中，颈椎病是运动神经元疾病的首位误诊疾病。
渐冻人症引起的原因 身体生长因子
第三种说法是自身身体神经生长因子的缺乏，使神经细胞没办法实现持续正常的生长发育。从而导致了渐冻人症的发生。
以上就是关于为什么会发生渐冻人症的原因。希望上面的介绍可以帮助大家更多的了解这种世界罕见疾病。
渐冻人可以活多长时间 渐冻人症患者可以接受什么治疗
既然说渐冻人症是绝症，也就是说对于渐冻人症目前是没有治愈方法的。但是，对于渐冻人我们也不能置之不理，任由其自生自灭。关于渐冻人的治疗，我们只能是尽早发现尽早进行神经支持和保护。
对于渐冻人我们可以在早期进行支持治疗。在发病早期，应该给患者尽量多的锻炼。身体哪出现不适都要进行对症下药才行。
目前惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物是力如太，这种药物也是国际唯一承认的药物。患者发现了病情应该尽早使用该药物。
患者开始发现身体出现呼吸不畅的时候，就要开始进行帮助呼吸的治疗。如果进一步出现了呼吸衰竭的话，可能需要将气管切开，进行人工呼吸。
以上就是关于渐冻人症的三大情况，希望可以帮助大家更加了解这种世界绝症，也让大家能够对渐冻人症患者能够有更多的了解。